Kliknutím zvětšíteVše začalo tím, že jí její partner řekl, že vypadá nějak jinak a společně odhalili rostoucí bouli nad levým spánkem. Bára nejdřív navštívila svoji ošetřující lékařku, poté následovalo vyšetření na ORL, podstoupila sonografické vyšetření, biopsii a nakonec si vyslechla něco, co žádný člověk, natož maminka ročního dítěte, nechce slyšet. Zhoubný nádor.
„Začátky byly těžké, a to hlavně po psychické stránce. Ale čas a vypovídání se z toho všeho mi moc pomohly. Cítila jsem, jak potřebuji vykřičet do světa, že se rakovina týká i mladých lidí, že život není samozřejmost a že přijímat odlišnosti a nekritizovat lidi za něco, o čem nemáme třeba ani tušení, je nutná potřeba," vysvětluje Bára, která o průběhu své nemoci psala na svůj instagramový profil baruhajkova jeden příspěvek za druhým.
Jedna z milionu
Na FN Královské Vinohrady podstoupila další vyšetření na ORL a dozvěděla se přímo od přednosty kliniky, že její diagnóza není zrovna často se vyskytující druh nádoru a už vůbec ne v místě, kde Báře rostl. Od ošetřujícího lékaře se dozvěděla, že se dostala do celosvětového žebříčku a patří mezi TOP 7 lidí, kteří mají DFSP ve stejné části hlavy jako Bára. „Patřit mezi jednoho z milionu lidí, kteří mají podobné onemocnění, to vás zkrátka trochu vymezí. I díky tomu si pacienti s touto diagnózou říkají jednorožci a mají i vlastní rakovinovou stuhu," podotýká.
Operace byla neodkladná
Vyšetření CT navíc ukázalo, že nádor Báře začal nakusovat i lebku, tudíž musel okamžitě ven se vším, co bude napadeno. „Doktor mi řekl, že kdyby se mi nádor udělal na noze, přistoupí k amputaci, ale hlavu mi uříznout nemohou. V tu chvíli jsem začala chápat, že to není žádná sranda," vzpomíná Bára. Jelikož operaci nic nebránilo, dostala Bára brzy termín. Jistotu však neměla žádnou. Nevěděla, o co všechno přijde. „Ono totiž nebylo zcela jasné, co vše mi z té mé makovičky budou muset vyříznout a jak moc se nádor prokousal do lebky. To vše se mělo ukázat až při operaci," vypráví statečná Bára.
Nastal den D a Bára podstoupila osmihodinovou operaci, v rámci níž jí byl odstraněn z temporální části hlavy nádor včetně části lebky, kůže, svalů, čelistního kloubu, části vnitřního ucha a dalších tkání. Do vzniklé prohlubně jí byla našita část širokého svalu zádového a kus nové kůže. „Měla jsem velké štěstí na skvělé a velmi profesionální lékaře. Jsem opravdu vděčná za to, že žiji v době, kdy se již i takovýto poměrně vzácný druh rakoviny dá řešit. Díky nim, rodině a přátelům se mohu opět radovat ze života,“ pokorně říká sympatická Bára, která raději ani nedomýšlí, co by se stalo, kdyby se na nádor nepřišlo včas.
Operace tedy dopadla lépe, než kdokoliv čekal. Bára měla strach, aby nepřišla o oční nerv a aby neochrnula na jednu část tváře. Nic z toho se nestalo a i díky účesu a brýlím někdy není její handicap ani na první pohled patrný. „Zas taková procházka růžovým sadem to ale nebyla. Když pominu bolesti hlavy i zbytku těla po operaci, tak mi ani po psychické stránce nebylo úplně hej. Chvíli mi trvalo, než jsem se smířila s tím, co se mi stalo a jak vypadám. Trvalo mi dlouho, než jsem se vůbec podívala do zrcadla," vzpomíná Bára. „Pak jsem si ale uvědomila, že to, co prožívám já, je oproti jiným pacientům procházka růžovým sadem. Ano, něco mi chybí v hlavě a na zádech, ale to je fakt detail, když vidím, co prožívají během léčby ostatní," uvědomuje si Bára.
Začala pomáhat ostatním
„Když už jsem se necítila v ohrožení života a na deformaci hlavy si zvykla, začala jsem se zapojovat do několika projektů, které mi dodnes dávají smysl. Sdílením svých zkušeností jsem začala pomáhat lidem, kteří to skutečně potřebují, jelikož se vyskytly v úplně stejné situaci jako já. Doteď komunikuji se spoustou onkologických pacientů, dodáváme si navzájem sílu a jsme tu pro sebe," vysvětluje Bára, která si z rakoviny dokázala vzít to nejlepší. A pokud by tímto měla vykouzlit úsměv na tváří jednomu jedinému člověku, bude moc ráda, že její práce plní účel.
Zapojit se musí celá rodina
Ale není to jen o pacientech samotných, ale rovněž o jejich rodinných příslušnících. „Rakovina se může týkat i mladých lidí a považuji za důležité zmínit, že se jich jejich okolí nemusí bát a především s nimi musí komunikovat. K tomu jsme napsali i knížku Příběhy o rakovině, kde je celkově popsáno, o čem ta nemoc je a jak moc důležitá je empatie, protože nikdy nevíme, jestli si toho Černého Petra nevytáhneme my nebo někdo z našich blízkých. Přece jen se s nádorovým onemocněním setká každý třetí Čech, a to už není malé číslo," upozorňuje Bára.
Je součástí řady projektů
Bára je součástí organizace Sifty, která se zabývá vzděláváním v oblasti zdraví, poskytuje ověřené zdravotní informace, ale přibližuje veřejnosti i příběhy obyčejných lidí. Součástí projektu Sifty jsou i PříběhyO, kterých je Bára spoluautorkou. V rámci www.pribehyo.cz sdílejí své příběhy lidé, kteří se potýkají se zdravotními problémy či jinými životními komplikacemi a společně tak odkrývají témata, která píší životy obyčejných lidí.
Neopomenutelnou roli hraje účast v projektu FUCK CANCER, kde je Bára již déle jak rok. „Je to projekt, který spojuje všechny, kteří přišli do kontaktu s touto zákeřnou nemocí, ale současně se zabývá osvětou v oblasti rakoviny mladých lidí. Projekt, jehož jsem součástí, podporuje i řada známých osobností včetně Jiřího Langmajera, Sharloty, Elišky Podzimkové, NobodyListen či Martina Mykisky," vysvětluje Bára. Také se ale v rámci projektu snaží díky vybraným penězům od dárců vytvořit platformu, díky které vznikne databáze finanční, materiální, lékařské a terapeutické podpory, o kterou budou nemocní moci požádat a dozvědět se veškeré potřebné informace. Objevila se také v písničce od Ewy Farné "Tělo".
Horor s happyendem
„Můj případ má opravdu happyend. Vážně mohu tvrdit, že jsem měla štěstí v neštěstí. Sarkomy se obecně řadí mezi problematičtější typy nádorových onemocnění a DFSP je navíc velice agresivní, ovšem má nízké riziko metastáz a skvělé vyhlídky do budoucna," vysvětluje Bára. Podle doktorů je riziko, že se její nemoc vrátí v současné době pod 10 % a naštěstí není dědičná, takže se Bára nemusí strachovat ani o své děti.
12
Čtenář reportér
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
